La Plateforme d’Expertise Maladies Rares a parmi ses missions de conseiller, d’orienter, d’apporter son appui et son soutien aux patients et leurs proches, en collaborant avec les partenaires locaux et régionaux tels que l’Alliance Maladies Rares, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR), les Maisons Départementales Des Personnes Handicapées (MDPH), les différentes associations très actives et impliquées dans ce soutien.
Elle contribue également à créer ou mettre à disposition des outils et ressources utiles, et ce, en collaboration avec les personnes ressources et les partenaires médico-sociaux pour améliorer le parcours des patients et la connaissance des différents dispositifs par tous.
L’ALLIANCE MALADIES RARES apporte son soutien à la PEMR CVL :
- a participé à la co-construction du projet
- contribue aux liens avec associations et usagers
- est représentée au sein de son comité de pilotage afin de convenir d’objectifs et actions complémentaires
La PEMR CVL a reçu un soutien de l’Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire (ERHR), tant lors de la construction du projet que pour sa mise en œuvre au regard de leurs objectifs communs et missions complémentaires (partage d’expérience, participations conjointes à des manifestations diverses, relais d’information auprès des personnes concernées et des aides mutuelles à propos de demandes de patients sur des problématiques personnelles…).
L’ERHR CVL est représentée au sein du comité de pilotage de la PEMR-CVL.
- MDPH
- Vidéo “Aide au remplissage du dossier MDPH” :
- Le Réseau Neuro Centre est consacré à l’accompagnement des patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP) ou de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) en région Centre Val de Loire :
>> https://www.reseauneurocentre.fr
- Le Pôle Ressources Handicap a pour vocation de favoriser l’inclusion des enfants de la naissance à 17 ans, en situation de handicap et/ou avec des besoins spécifiques dans les structures d’accueil de droit commun de la petite enfance.
- Pôle Ressources Handicap 18 : https://www.parents-reaap18.fr/Pole-Ressources-18.html
- Pôle Ressources Handicap 28 : https://www.lespep28.org/erh/
- Pôle Ressources Handicap 36 : https://www.adpep36.fr
- Pôle Ressources Handicap 37 : https://pole-ressources-handicap37.fr
- Pôle Ressources Handicap 41 : http://www.adapei41.com/tous-les-etablissements/pole-ressources-handicap-41
- Pôle Ressources Handicap 45 : https://prh45.fr/
Maladies Rares Infos Services est un service d’information et de soutien qui permet aux personnes malades et leur entourage d’être écoutés, informés, orientés. Il offre également un espace de partage avec d’autres patients et familles par le biais de forums leur permettant de témoigner et échanger.
Documents utiles
Centre-Val de Loire
Aides et prestations
de handicap
- AMR : ALLIANCE MALADIES RARES : https://www.alliance-maladies-rares.org/
- EURORDIS : la voix des patients atteints de Maladies rares : https://www.eurordis.org/fr
- RARE CONNECT : https://www.rareconnect.org/fr