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Centre de référence mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR - Enfants

Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose- CRCM pédiatrique.

Les missions du centre sont multiples :

  • gestion du dépistage néonatal de la mucoviscidose: confirmation du diagnostic en lien avec le CRDN (Centre régional de dépistage néonatal),
  • suivi des enfants atteints de mucoviscidose jusqu’au passage au CRCM adulte,
  • coordination des soins avec les différents intervenants, notamment médecins et kinésithérapeutes libéraux,
  • éducation thérapeutique du patient et de sa famille,
  • formation pratique des différents intervenants en particulier paramédicaux,
  • formation des professionnels de santé,
  • participation au registre national de la mucoviscidose.
PATHOLOGIES CONCERNÉES
  • Mucoviscidose
  • Anomalies liées au dysfonctionnement de CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator)
L'ÉQUIPE

Équipe médicale :

  • Dr Laure COSSON – pédiatre – médecin responsable du CRCM
  • Dr Charlotte GIRAUT – pédiatre

Équipe paramédicale :

  • Julie DELAMAISON – infirmière coordinatrice
  • Sophie NICOLAS – puéricultrice coordinatrice

Kinésithérapeutes

  • Thaïs FERRE 
  • Manuella GARREAU

Secrétariat

  • Christelle MATON

Contact

PROTOCOLES EN COURS

Le CRCM pédiatrique de Tours participe à plusieurs protocoles de recherche clinique.

Plateforme Nationale de recherche clinique :

Participation au recueil de données maladies rares BAMARA

OUTILS

PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) :

LIENS