La Plateforme d’Expertise Maladies Rares-CVL est au service de toutes les personnes concernées par les maladies rares : les patients et leur entourage, les associations, les professionnels des centres labellisés de maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social.
Pour animer ce réseau, répondre aux différentes sollicitations et coordonner ses différentes actions, la PEMR CVL s’appuie sur :
- une équipe de coordination
- un comité de pilotage
Pr Annick TOUTAIN
Médecin coordinateur
Mme Penelope HODGES
Cheffe de projet
Mme Lalya SALMAN
Chargée de mission
Mme Manon VAYRAC
Assistante Sociale Coordinatrice
Mme Mélanie RAPETO
ARC/TEC Hospitalier
CHU Orléans
M. Filimon BARBE
ARC/TEC Hospitalier
CHRU Tours
Nous contacter
02 18 37 08 06
Attaché de Recherche Clinique Investigateur maladies rares : M. Filimon BARBE
Comité de pilotage
Le comité de pilotage réunit des représentants des directions des établissements hospitaliers concernés par la plateforme, des représentants des Centres labellisés maladies rares, de l’ARS, de l’Alliance Maladies Rares, de l’Equipe Relais Handicaps Rares, des associations de patients