Logo Tours
équipe

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares-CVL est au service de toutes les personnes concernées par les maladies rares : les patients et leur entourage, les associations, les professionnels des centres labellisés de maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social.

Pour animer ce réseau, répondre aux différentes sollicitations et coordonner ses différentes actions, la PEMR CVL s’appuie sur :

  • une équipe de coordination
  • un comité de pilotage
Pr Annick TOUTAIN

Pr Annick TOUTAIN

Médecin coordinateur

Mme Penelope HODGES

Mme Penelope HODGES

Cheffe de projet

Mme Lalya SALMAN

Mme Lalya SALMAN

Chargée de mission

Mme Manon VAYRAC

Mme Manon VAYRAC

Assistante Sociale Coordinatrice

Mme Mélanie RAPETO

Mme Mélanie RAPETO

ARC/TEC Hospitalier

CHU Orléans

M. Filimon BARBE

M. Filimon BARBE

ARC/TEC Hospitalier

CHRU Tours

Nous contacter

02 18 37 08 06

Comité de pilotage

Le comité de pilotage réunit des représentants des directions des établissements hospitaliers concernés par la plateforme, des représentants des Centres labellisés maladies rares, de l’ARS, de l’Alliance Maladies Rares, de l’Equipe Relais Handicaps Rares, des associations de patients

>> Composition du comité de pilotage.