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À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé le 25 février 2025 au Ministère de la Santé par Madame Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, Messieurs Philippe Baptiste, Ministre chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Yannick Neuder, Ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins.

Ce plan stratégique, couvrant la période 2025-2030, vise à renforcer la prise en charge de millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Une enveloppe de près de 36 millions d’euros de crédits nouveaux est allouée pour le fonctionnement des centres de référence maladies rares.

Le PNMR4 sera doté de 223 millions d’euros par an.

Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs, avec l’ambition de garantir à chaque patient et à chaque famille un diagnostic rapide, une prise en charge appropriée et un accès aux traitements :

  • AXE 1 – AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
  • AXE 2 – FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
  • AXE 3 – PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
  • AXE 4 – DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES

Communiqué de presse :

Consulter le PNMR 4 : pnmr4.pdf

Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares