Cette journée est organisée en partenariat avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMARA).
Le samedi, rejoignez-nous à l’Hôpital Jeanne de Flandre pour une journée de présentation du syndrome, de ses symptômes et des traitements disponibles. Vous aurez l’opportunité d’en apprendre davantage sur cette condition rare et de poser des questions aux experts.
Le dimanche, la journée se poursuivra à la Citadelle de Lille pour un moment convivial et ludique. Cette journée offre une occasion unique de rassembler enfants et adultes dans une atmosphère chaleureuse et détendue.