La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale, sécurisée, mise en place par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2. Cette base vise à établir une collection de données homogènes pour l’ensemble des maladies rares afin d’améliorer les connaissances épidémiologiques par un meilleur recensement et alimenter des travaux de recherche clinique.
Les objectifs de la BNDMR sont les suivants :
- Mieux documenter le malade et sa maladie ;
- Mieux organiser le réseau de soins ;
- Rendre visible l’activité maladies rares et aider au rapport d’activité réglementaire des centres Maladies Rares ;
- Faciliter la recherche dans le domaine ;
- Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.
Quelles sont les données collectées ?
Un set de données minimum (SDM) est collecté pour chaque patient·e.
Celui-ci documente la prise en charge et l’état de santé des patient(e)s qui sont suivi(e)s dans les Centres de Références et les Centres de Compétences.
> Pour plus d’informations sur SDM : https://www.bndmr.fr/publications/le-set-de-donnees-minimal/
C’est par le biais de l’application BaMaRa que les données sont collectées à partir de chaque centre, pseudonymisées (c’est-à-dire que les noms et prénoms des patients n’y figurent pas) avant d’être transférées vers la BNDMR qui est hébergée à l’APHP.
Chaque patient en est informé par un affichage dans les locaux des centres hospitaliers et la remise d’une notice explicative lui expliquant ses droits.
> Pour plus d’informations :
Documents utiles
information sur l’utilisation des données personnelles
de vos données
dans la BNDMR