Etre atteint de maladie rare peut avoir des répercussions sur votre vie quotidienne et celle de votre entourage.
En effet, plus de la moitié des maladies rares entraine une restriction des capacités motrices, sensorielles ou intellectuelles, nécessitant le recours à des aides pour compenser les difficultés rencontrées.
En fonction de votre pathologie, de ses manifestations, plus ou moins visibles et de son évolution, l’accès aux droits et leur valorisation peut être complexe.
C’est pourquoi l’assistant de service social hospitalier est votre interlocuteur privilégié pour vous accompagner dans vos démarches. Il réalisera avec vous une évaluation globale de votre situation et pourra se mettre en lien avec les équipes hospitalières et les partenaires de votre réseau de proximité. Il pourra vous informer, vous conseiller, vous orienter tout au long de votre parcours.
Atteint de maladie rare, avec ou sans diagnostic, ou proches aidants vous pouvez contacter l’assistante sociale de la plateforme.
Mme Manon VAYRAC
02 47 47 74 97
Les démarches sociales et la mise en place des dispositifs dont vous pourriez avoir besoin peuvent s’avérer complexes notamment du fait de longs délais de traitement administratifs.
Aussi, n’hésitez pas à prendre contact, le plus en amont possible, afin de vous renseigner sur les possibilités d’aides.
Vous trouverez ci-dessous quelques informations pratiques, non exhaustives, étant donné les nombreux dispositifs qui existent.
FRAIS MEDICAUX ET TRANSPORT
Votre maladie rare peut faire l’objet d’une reconnaissance en ALD (Affection Longue Durée), ce qui permet une prise en charge des soins à 100% par l’assurance maladie.
La demande doit être soumise à la caisse d’assurance maladie par votre médecin traitant ou le spécialiste du centre expert si vous présentez une pathologie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite une prise en charge prolongée.
Celui-ci doit remplir le formulaire de demande d’ALD établissant le protocole de soins : Cerfa n° 11626*07
Les pathologies pouvant être reconnues au titre de l’ALD figurent sur la liste « ALD 30 » établie par décret par le site du Ministère des Solidarités et de la Santé.
Certaines maladies graves, de forme évolutive ou invalidante, peuvent être reconnues en ALD 31 « hors liste ».
Les polypathologies invalidantes peuvent également être reconnues en ALD 32.
- l’ALD ne couvre que la pathologie pour laquelle une reconnaissance a été sollicitée et une mutuelle reste indispensable pour couvrir vos autres frais médicaux.
- Même avec une ALD, certains frais restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.
En cas de difficultés à vous déplacer, votre médecin peut vous prescrire un bon de transport pour réaliser votre suivi médical, dès lors que vous remplissez deux conditions :
- Votre transport est en lien avec votre ALD
- Vous présentez une incapacité ou déficience définies par le référentiel de prescription des transports : 00JOEP030205K (ameli.fr)
Les frais de transport sont pris en charge à hauteur de 65% (ou 100% si vous bénéficiez d’une ALD exonérante, qui est attribuée dès lors que vous avez une maladie grave, évoluant depuis plus de 6 mois, nécessitant un traitement coûteux).
La CSS (Complémentaire Santé Solidaire) est une aide de l’état, qui équivaut à une mutuelle, pour vous aider à payer les frais de santé qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie.
Vous pouvez en faire la demande dès lors que vous avez une couverture sociale et que vous ne dépassez pas un plafond de ressource annuel :
MES AIDES, MON QUOTIDIEN
Au-delà du soin et de la prise en charge médicale, votre pathologie peut nécessiter le recours à des aides à domicile, des aides humaines et/ou techniques et à du matériel pour vous suppléer dans les tâches qui sont devenues difficiles voire impossibles à réaliser.
Vous avez besoin d’aide pour des actes de nursing ?
(toilette, habillage, change, transfert…)
Un SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile) peut vous être proposé, sur prescription médicale. Ce service est entièrement pris en charge par l’assurance maladie. Il s’adresse en priorité aux personnes les plus dépendantes. Les infirmiers libéraux peuvent également proposer ces services.
Vous pouvez aussi avoir recours à une aide à domicile ou auxiliaire de vie pour de l’aide humaine (aide aux repas, lever, coucher, toilette…) ou pour l’entretien de votre domicile. Il vous faut pour cela contacter une association d’aide à domicile proche de chez vous.
Vous pouvez également avoir recours à de l’emploi direct : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-services-aide-et-soins-a-domicile
Vous avez besoin d’une garde de nuit ?
Certaines associations d’aide à domicile peuvent vous en proposer. Vous pouvez également vous mettre en lien avec Ernesti, plateforme en ligne qui propose les services d’étudiants médicaux ou paramédicaux pour assurer une surveillance de 20 h à 8h.
Si votre pathologie entraîne une situation de handicap, des aides matérielles, dites aides techniques, peuvent aider à la compenser. Il s’agit le plus souvent d’une aide utilisée de manière régulière, au domicile, à l’école, sur votre lieu de travail, ou en établissement selon votre situation. L’acquisition de ces aides vous permet de faciliter votre quotidien et maintenir votre autonomie pour effectuer des actes tels que :
- vous déplacer en intérieur ou en extérieur : des fauteuils roulants manuels ou motorisés, déambulateurs, béquilles… ;
- vous nourrir : des couverts coudés et grossis… ;
- vous laver : des verres antidérapants, sièges de bain, sièges de bain pivotants… ;
- vous habiller : des enfiles chaussettes ou bas… ;
- mieux dormir, vous lever : des barres d’appui, aides au retournement, barre de redressement au lit …;
- communiquer : des téléphones adaptés, synthèses vocales, aides optiques et auditives, claviers adaptés… ;
- travailler : des claviers adaptés, souris adaptées, fauteuils de bureau ergonomiques, supports d’avant-bras, vidéo-agrandisseurs, logiciels, synthèses vocales, dictées vocales ;
- pratiquer un loisir ou faire du sport : des fauteuils multisport, fauteuils d’accès à l’eau, vélos adaptés, des tricycles, outils de jardinage adaptés, porte cartes… ;
En plus des aides techniques, vous pouvez également avoir besoin d’aménager votre logement comme : l’élargissement des portes, la construction d’une rampe, l’installation d’une douche de plain-pied,… Vous pouvez avoir aussi besoin d’aménager votre véhicule : une inversion de pédale, une boule au volant avec commandes annexes, une grue de chargement de fauteuil,…
Afin de bien choisir et essayer les aides matérielles adaptées à votre situation, vous pouvez vous faire accompagner par un professionnel médical ou paramédical comme un ergothérapeute.
Pour vous permettre de financer ces aides techniques, des prises en charge par l’Assurance Maladie et par votre complémentaire santé peuvent être prévues.
En fonction du coût qu’il reste à votre charge, la Maison Départementale des Personnes Handicapées / Maison Départementale de l’Autonomie (MDPH/MDA) peut vous accorder une aide financière appelée Prestation de Compensation du Handicap.
Pour en savoir plus, vous pouvez vous référer à la rubrique « Les solutions financières ».
Les aides dont vous avez besoin pour votre vie quotidienne ont un coût, parfois très conséquent ! Voilà comment vous orienter vers les démarches à faire pour solliciter les dispositifs et obtenir les prestations auxquelles vous pouvez prétendre, en fonction de votre situation :
Vous pouvez faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (ou MDA, Maison Départementale de l’Autonomie, en fonction de votre département de résidence), pour obtenir une PCH : Prestation de Compensation du Handicap pour un financement d’aide à domicile, d’aide technique, de matériel, d’aménagement de logement, de véhicule, etc…
Depuis janvier 2021, une PCH aide à la parentalité est mise en place pour les parents en situation de handicap ayant des enfants de moins de 7 ans.
Vous trouverez le détail des aides possibles et leurs montants ci-dessous :
Vous pouvez également prétendre à un revenu minimal via l’AAH, Allocation Adulte Handicapé, si votre taux d’incapacité est supérieur à 50%.
Une AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) peut vous être octroyée si vous avez un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap.
Dans tous les cas, l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluera votre situation, vos besoins et prendra en compte vos attentes. Elle déterminera votre taux d’incapacité et vous préconisera un PPC (Plan Personnalisé de Compensation).
Celui-ci, après votre aval, est soumis à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) pour décision.
Une évaluation de vos possibilités à effectuer ou non les gestes de la vie quotidienne peut être réalisée via la grille nationale d’évaluation du degré de dépendance : AGGIR. Celle-ci va vous permettre de coter entre 1 et 6 votre niveau de perte d’autonomie et de vous orienter vers le dispositif le plus adapté.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers cette grille. Faîtes-vous aider par un professionnel qui connaît votre situation pour faire votre évaluation :
>> https://www.grille-aggir.fr
Selon les résultats :
- Résultats d’un GIR 1 à 4 : vous pouvez solliciter l’aide du conseil départemental et faire un dossier d’APA (Allocation Personnalisée à l’Autonomie). Pour tout savoir sur le dossier d’APA : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009
- Résultats d’un GIR 5 et 6 :
- si vous n’êtes pas retraité, vous pouvez solliciter la MDPH en vue d’une aide.
- Si vous êtes retraité, vous pouvez solliciter l’action sociale de votre caisse de retraite en vue d’une aide.
Si vous remplissiez les conditions d’attribution d’une prestation de compensation du handicap avant 60 ans et ce, jusqu’à 75 ans, vous pouvez solliciter la MDPH pour une aide.
Quel que soit votre âge, vous pouvez solliciter auprès de la MDPH une CMI (Carte Mobilité Inclusion), pour faciliter vos déplacements. La CMI comporte 3 mentions : stationnement, priorité et invalidité :
- La CMI stationnement permet de se garer sur les places réservées aux personnes en situation de handicap,
- La CMI priorité permet d’éviter les files d’attente ou d’avoir une place assise,
- La CMI invalidité donne les mêmes droits que la CMI priorité, avec en plus, des réductions possibles dans les transports (RATP, SNCF, Air France) et des avantages fiscaux. Vous pouvez notamment, sous conditions, bénéficier d’une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu.
Vous trouverez des informations sur l’aide au remplissage du dossier dans la vidéo ci-dessous :
Dans tous les cas, renseignez-vous sur les possibilités d’aide de votre mutuelle, de votre caisse de retraite complémentaire, de votre commune, des assurances souscrites…
MA VIE PROFESSIONNELLE
Votre maladie rare peut rendre plus difficile l’accès à un emploi, limiter vos possibilités de travailler et/ou nécessiter des aménagements spécifiques.
Comme toute pathologie, une maladie rare peut nécessiter un arrêt temporaire plus ou moins long de l’activité professionnelle. Les maladies rares, qui sont pour la plupart des maladies chroniques, exposent à un risque plus élevé d’arrêts de travail répétés. Si votre pathologie nécessite que vous soyez en arrêt de travail prescrit par votre médecin durant une période, vous pouvez percevoir des indemnités journalières après un délai de carence de 3 jours.
Les indemnités journalières (IJ) vous sont versées par l’Assurance Maladie pour compenser votre salaire pendant l’arrêt de travail, au bout du 4ème jour d’arrêt. Elles sont calculées à partir de vos salaires bruts et versées tous les 14 jours en moyenne. L’indemnité journalière que vous recevrez pendant votre arrêt de travail est égale à 50 % de votre salaire journalier de base. Celui-ci est calculé sur la moyenne des salaires bruts des 3 derniers mois précédant votre arrêt de travail (12 mois en cas d’activité saisonnière). Pour la percevoir, vous devez avoir travaillé au moins 150 heures sur la période des 3 mois ou 90 jours qui précèdent votre arrêt de travail (ou vous devez avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 1 015 fois le montant du Smic horaire au cours des 6 mois précédant l’arrêt de travail).
Vous pouvez retrouver tous les détails concernant les IJ sur le site de l’assurance maladie : https://www.ameli.fr/indre-et-loire/assure/remboursements/indemnites-journalieres-maladie-maternite-paternite/arret-maladie-salarie
Si votre pathologie est reconnue comme invalidante, rend impossible l’exercice de vos fonctions et nécessite un traitement et des soins prolongés, vous pouvez avoir recours au Congé Longue Maladie (CLM) et/ou au Congé Longue Durée (CLD) dont la durée varie en fonction du secteur d’activité (public ou privé).
Si vous exercez dans le secteur public, le CLM est accordé et renouvelé pour une période entre 3 et 6 mois et sa durée maximale est de 3 ans. Votre salaire est maintenu intégralement la première année, puis divisé par deux jusqu’à la fin de votre arrêt.
En tant que patient atteint de maladie chronique, votre pathologie peut nécessiter que votre arrêt soit prolongé en Congé Longue Durée (CLD). Sa durée maximale est de 5 ans, dont les trois premières années avec votre salaire en intégralité, puis les deux suivantes avec votre salaire réduit de moitié.
Si vous exercez dans le secteur privé, vous pouvez bénéficier d’un CLD sur une durée allant de 6 mois à 3 ans.
Pour plus de renseignements sur les conditions de ces congés maladie, vous pouvez vous référer au site du service public :
- https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F18089#:~:text=Quelle%20est%20la%20dur%C3%A9e%20du,de%203%20%C3%A0%206%20mois.
- https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F18098
- https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/N526
A la suite d’un arrêt de travail, la reprise de travail à temps partiel pour motif thérapeutique ou aménagé sont deux possibilités d’aménagement du temps de travail. Elles sont prescrites par votre médecin traitant et permettent d’adapter la charge et/ou le temps de travail à votre situation pour reprendre le travail dans de bonnes conditions. Ces possibilités se traduisent par une diminution des heures travaillées sur une semaine (50%, 60%, 70%…) ou une charge de travail aménagée.
Depuis le 1er janvier 2020, pour le salarié, le temps partiel thérapeutique et le travail aménagé ou à temps partiel peuvent être mis en œuvre dès l’apparition du problème de santé ; ils ne sont pas nécessairement précédés d’un arrêt de travail à temps complet.
Pour davantage de renseignements, vous pouvez vous diriger vers le site du service public : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F36342/1_0?idFicheParent=F144#1_0
Si vous avez besoin d’être accompagné dans la reprise de votre travail, vous pouvez également solliciter le service social de l’Assurance Maladie en cas :
- d’arrêt de travail et de difficultés à reprendre votre activité professionnelle ;
- de maladie entraînant des difficultés dans votre quotidien.
Pour cela :
- connectez-vous sur votre compte ameli et demandez au chatbot de l’Assurance Maladie « contacter le service social » ;
- appelez le 36 46 et dites « service social » (service gratuit + coût de l’appel) ;
- prenez rendez-vous à l’accueil de votre organisme d’assurance maladie.
Lorsque votre maladie est d’origine non professionnelle et que celle-ci réduit vos possibilités d’emploi ou de gains, vous pouvez avoir recours aux dispositifs d’invalidité. Dans le secteur privé, une pension d’invalidité peut vous être octroyée selon votre situation. Il existe 3 catégories :
- 1ère catégorie : Invalide capable d’exercer une activité rémunérée
- 2ème catégorie : Invalide absolument incapable d’exercer une profession quelconque
- 3ème catégorie : Invalide étant absolument incapable d’exercer une profession, et, en plus, dans l’obligation d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie
Vous pouvez faire la demande de pension d’invalidité directement auprès de la CPAM ou de la MSA, en fonction de votre caisse d’assurance maladie.
Elle est statuée par le médecin conseil.
- Si vous avez recours à une tierce personne, elle peut être complétée d’une PCRTP (Prestation Complémentaire pour Recours à Tierce Personne).
- Dans le secteur public, il existe un dispositif d’invalidité temporaire et de mise à la retraite anticipée pour invalidité.
Vous pouvez demander une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) auprès de la MDPH, si votre état de santé est altéré d’une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique.
La RQTH est ouverte à toute personne âgée de 16 ans ou plus et permet notamment d’accéder aux dispositifs d’insertion professionnelle réservés aux travailleurs handicapés.
Le bénéficiaire d’une RQTH n’a pas obligation d’en informer son employeur ou son futur employeur mais l’en informer lui permet de respecter l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés et de bénéficier de certaines aides à l’embauche ou à l’aménagement de poste.
Si vous pouvez travailler en milieu de travail ordinaire ou en entreprise adaptée, un accompagnent (vers un emploi, une formation ou reconversion) sera réalisé par Pôle Emploi ou un OPS (Organisme de Placement Spécialisé) qui regroupe les services de Cap Emploi et du SAMETH (Services d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés).
La MDPH peut aussi vous proposer une orientation professionnelle en milieu protégé via un ESAT (Entreprises et Services d’Aide par le Travail), qui vous permettra d’exercer une activité professionnelle adaptée à vos capacités.
l’adaptation des conditions et du poste de travail doit être abordée avec le médecin du travail.
- Depuis 1987, l’ensemble des employeurs de 20 salariés et plus sont soumis à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés à hauteur de 6% de leur effectif.
- Pour remplir leur obligation, ces employeurs peuvent contribuer financièrement à l’emploi des personnes handicapées en s’acquittant d’une redevance auprès de deux fonds collecteurs :
- l’AGEFIPH (Association Nationale de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées), pour les entreprises du secteur privé ;
- le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique), pour les employeurs du secteur public.
Ces fonds permettent d’améliorer l’accès et le maintien à l’emploi des personnes en situation de handicap.
Vous trouverez ci-dessous plus de détails sur les attributions d’aides financières possibles :
MA VIE SCOLAIRE
En cas de maladies, de handicap ou de difficultés d’un élève, il peut y avoir la mise en place de 3 projets d’appui à la scolarisation :
1-Les projets d’appui à la scolarisation
- Le PAI: Projet d’accueil individualisé (obligation de préconisation à prendre en compte par l’équipe scolaire)
Il concerne les enfants et les adolescents avec des problèmes de santé évoluant sur une longue période sans reconnaissance d’un handicap. Le PAI répertorie les traitements et les régimes médicaux, et précise au besoin les aménagements nécessaires à la scolarité.
Au sein des établissements, la famille peut contacter l’infirmière scolaire ou le Service de vie scolaire pour obtenir le document complet. Le certificat médical devra être rempli par le médecin traitant ou le médecin spécialiste, en vue de la transmission du PAI complété, auprès du médecin scolaire de l’Education Nationale pour accord.
Lien : https://eduscol.education.fr/1207/la-scolarisation-des-enfants-malades
Ce lien met à disposition des fiches technique d’aide à la rédaction du PAI.
- Le PPS: Projet personnalisé de scolarisation
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) élabore, à partir des besoins identifiés, le Projet personnalisé de scolarisation de l’élève en situation de handicap. Cette élaboration se construit en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent, et de ses parents afin de permettre de compenser le handicap (fatigabilité, aménagements d’examens, matériel mis à disposition).
- Le PAP: Plan d’accompagnement Personnalisé
La famille peut contacter l’enseignant référent à besoins particuliers dans les établissements scolaires ou l’équipe et/ou pédagogique (référent spécialisé), pour demander la mise en place d’un PAP, qui sera transmis pour accord au médecin scolaire de l’Education Nationale du département. Le PAP définit les mesures pédagogiques qui permettent à l’élève (dyslexique, dysphasique, avec des troubles du langage) de suivre les enseignements prévus au programme correspondant au cycle dans lequel il est scolarisé (document révisé tous les ans).
Source : circulaire n°2015-016 du 22-1-2015 qui définit la procédure et les modalités de la mise en œuvre d’un PAP.
2- Le Dispositif AESH : Accompagnement des élèves en situation de Handicap
Les personnels accompagnants dépendent du dispositif AESH et remplacent les auxiliaires de vie scolaire. Ils assurent des missions d’aide aux élèves en situation de handicap.
Ils peuvent intervenir dans les situations suivantes :
- Activités périscolaires (demi-pension et TAP)
- Sorties scolaires sans nuitées
- Sorties scolaires avec nuitées (Voyage)
- Accompagnement lors de stages
En fonction des problématiques, l’établissement scolaire peut également solliciter les EMAS : Equipe Mobile d’Appui médico-social à la Scolarisation des enfants en situation de handicap. Ce dispositif vise à apporter un appui et un soutien aux établissements scolaires, pour les élèves en situation de handicap, avec ou sans notification MDPH, et prévenir les ruptures de parcours.
3- Le SAPAD : Service d’Aide Pédagogique à Domicile peut être mis en place sous la forme de présence humaine (enseignant à domicile sur Bénévolat), mais aussi mise à disposition « d’un cartable connecté » ou « robot » de télé présence (manipulable à distance) pour maintenir un lien social avec la classe.
Les familles peuvent dans le cas de non scolarisation pour problème de santé important (les pathologies chroniques, les pathologies rares peuvent en relever) solliciter le SAPAD auprès des établissements scolaires. Il peut être mis en place également au sein de l’hôpital.
MES AIDANTS
En tant qu’« aidant familial », « proche aidant » ou encore « jeune aidant », vous apportez votre aide quotidienne à un proche atteint d’une maladie rare. Ce statut est reconnu par la Loi et vous permet d’accéder à des droits afin d’être soutenu dans votre rôle. Ces droits peuvent prendre la forme de compensations financières mais aussi de solutions de répit.
Votre Caisse d’Allocation Familiale/MSA prévoit les prestations suivantes :
- L’Allocation Journalière du Proche Aidant, versée par la CAF/MSA, peut vous être octroyée si :
– vous êtes en activité professionnelle (salarié public/privé ou d’un particulier employeur, travailleur indépendant, personne en formation professionnelle, demandeur d’emploi indemnisé ou représentant de commerce)
– vous êtes conjoint collaborateur d’une exploitation agricole ou d’une entreprise artisanale, commerciale, libérale ou agricole ;
– vous avez un lien étroit avec la personne aidée : conjoint, concubin, pacsé, ascendant, descendant, vous vivez avec elle, vous l’aidez régulièrement ;
– vous habitez en France de façon stable et régulière ;
– vous devez réduire ou cesser ponctuellement votre activité professionnelle pour aider votre proche en situation de handicap ou de dépendance ;
– vous avez demandé un congé proche aidant à votre employeur.
Vous retrouverez toutes les informations liées à l’AJPA sur le site de la CAF : https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/droits-et-prestations/handicap/l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-ajpa
- Le congé de présence parentale (CPP) et l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peuvent vous être proposés en cas d’arrêt ponctuel de votre travail pour vous occuper de votre enfant (-de 20 ans) dont la maladie et/ou la situation de handicap rend indispensable votre présence soutenue et des soins contraignants justifiés par une attestation médicale.
Retrouvez les détails liées à cette prestation sur le site de la CAF : https://www.caf.fr/partenaires/accompagnement-des-allocataires/les-prestations/ajpp-l-allocation-journaliere-de-presence-parentale
En tant que proche aidant, vous avez aussi besoin de prendre du temps pour vous. Plusieurs solutions de répit sont prévues pour vous permettre de vous octroyer ces temps :
- Le répit à domicile vous permet de faire appel en journée à un service d’aide à domicile pour prendre le relais, ou à une garde itinérante de nuit.
En Indre-et-Loire, la plateforme « Handi Pause », permet de mettre en relation des familles et des bénévoles étudiants/professionnels du secteur sanitaire et social. En tant que famille, vous pouvez vous rendre sur la plateforme et sélectionner un créneau de 3h sur lequel vous souhaiteriez être relayée à domicile pour votre enfant par un binôme de bénévoles.
Si vous souhaitez davantage de renseignements sur ce dispositif, vous pouvez consulter le site dédié : Handipause
Vous pouvez également solliciter des professionnels de l’aide à domicile afin de vous relayer dans l’accompagnement de votre proche au quotidien.
- L’accueil temporaire de votre proche en établissement est possible sur orientation de la MDPH.
- L’accueil permanent qui devient le lieu de vie de votre proche peut se faire dans des établissements et services médico-sociaux (institutions médicalisées ou non) destinés aux enfants, adultes et personnes âgées atteintes de maladie rare dont le maintien à domicile devient difficile.
Pour des renseignements plus précis sur les aides et droits que vous avez en tant qu’aidant, vous pouvez consulter l’outil Ma Boussole Aidant : https://maboussoleaidants.fr/mes-solutions/navigate/groups
Des dispositifs existent également si vous avez besoin d’échanger avec d’autres aidants de personnes atteintes de maladies rares.
Documents utiles
& Épilepsies
en France
Aides et prestations
pour les handicaps rares
et les maladies rares
MDPH ou MDA
DE LONGUE DURÉE