Actualités
Une marche solidaire de 1300 km à travers la France
La Voix de Rares présente La marche de l’espoir des patients partenaires/aidants du 31 août 2024 au 10 octobre 2024 Team UFPP Environ 1 300
Le premier dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
Issue d’un partenariat public-privé unique, RDKTM (Rare Disease Knowledge) est la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance
Les Cahutes de Louise
S’ÉVADER EN FAMILLE LOIN DE LA MALADIE Vivre la maladie au quotidien implique une organisation intense ! Le combat est long et incertain, fait d’espoirs
Désormais une plateforme d’expertise maladies rares en Centre Val de Loire
Désormais une plateforme d’expertise maladies rares en Centre Val de Loire >> Communiqué de presse du 15 septembre 2021
Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique
C’est toujours la même histoire, ensemble, changeons-la ! Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire
Maladies Rares Info Services se dote d’un numéro vert.
Maladies Rares Info Services se dote d’un numéro vert. 0 800 40 40 43 Plus d’information ici
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.