Actualités
La Plateforme Régionale Maladies Rares lance son appel à candidatures
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), en partenariat avec la FRAPS, est ravie de vous informer du lancement de l’appel à candidatures à la
Voyager quand on a une maladie rare, des solutions existent !
Quelles sont les conditions ? Quelles destinations ? Voyager avec ses médicaments, prendre l’avion, gérer son séjour, se couvrir, quelles précautions à prendre ? Découvrez
Découvrir le centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares au CHRU de Tours
https://youtu.be/rVYR0DfpqYI Le centre de compétence coordonné par la Professeure Audemard-Verger, est dédié au diagnostic et à la prise en charge des maladies auto-immunes : Vascularites
le site internet de la FHU GENOMEDS est en ligne !
FHU GENOMEDS Maladies Rares et Omiques (fhu-genomeds.fr)
Dispositif PAIPS : Parcours d’Accompagnement Individualisé vers la Pratique Sportive
Dans le cadre de ses missions et plus particulièrement de celles afférentes à son pôle « sport, santé et bien-être », le Comité Départemental Olympique et Sportif
Le premier dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
Issue d’un partenariat public-privé unique, RDKTM (Rare Disease Knowledge) est la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.