Actualités
Appel à participation Pih Poh – Dys sur dix
Vous avez reçu un diagnostic de trouble dys à Clocheville et vous êtes âgés de 16 à 25 ans ou vous êtes parents d’enfant ayant
Lancement de la Communauté 360 de l’Indre et Loire
Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en place officielle de la Communauté 360 portée par APF France handicap. Financé par l’Agence
La Plateforme Régionale Maladies Rares lance son appel à candidatures
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), en partenariat avec la FRAPS, est ravie de vous informer du lancement de l’appel à candidatures à la
Voyager quand on a une maladie rare, des solutions existent !
Quelles sont les conditions ? Quelles destinations ? Voyager avec ses médicaments, prendre l’avion, gérer son séjour, se couvrir, quelles précautions à prendre ? Découvrez
Formation “Parents Experts” – septembre 2024
Sous l’impulsion de l’association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société
Découvrir le centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares au CHRU de Tours
https://youtu.be/rVYR0DfpqYI Le centre de compétence coordonné par la Professeure Audemard-Verger, est dédié au diagnostic et à la prise en charge des maladies auto-immunes : Vascularites
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.