Actualités
Soirée Disco All Inclusive
A l’occasion du 20ème anniversaire de la loi 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l’Enfance
Journée Internationale des Maladies Rares : Samedi 1er mars 2025 à Tours !
Le samedi 1er mars 2025, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire vous invite à un après-midi de sensibilisation aux Maladies Rares à l’Hôtel de Ville
Espace familial “Bon Endroit” – Planning février 2025
Voici le programme des ateliers proposés au mois de février à l’espace familial du Bon Endroit (9 rue Raymond Poincaré, 37100 Tours), n’hésitez pas nous écrire
3ème édition de la journée CRMR-MAT, mercredi 29 janvier 2025
Le Centre de Référence Constitutif des Microangiopathies Thrombotiques organise sa journée annuelle dédiée aux professionnels de santé le mercredi 29 janvier, à l’Hôtel Hilton de
Sortie du film “Histoires de Cils”
L’Association Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP) est heureuse d’annoncer la sortie de son nouveau film de sensibilisation, intitulé “Histoires de cils”. Ce film émouvant et inspirant a
Journée Fibrose Pulmonaire au CHRU de Tours – Samedi 9 novembre
Le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares du CHRU de Tours organise une journée d’information dédiées aux Fibroses pulmonaires idiopathiques et progressives. Cette rencontre
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.