Actualités
Appel à participation Pih Poh – Dys sur dix
Vous avez reçu un diagnostic de trouble dys à Clocheville et vous êtes âgés de 16 à 25 ans ou vous êtes parents d’enfant ayant
Lancement de la Communauté 360 de l’Indre et Loire
Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en place officielle de la Communauté 360 portée par APF France handicap. Financé par l’Agence
Mon Poumon Mon Air organise un webinaire “Recherche et études en cours sur les MNT”
L’Association de patients Mycobactéries Non Tuberculeuses (MNT) Mon Poumon Mon Air organise un webinaire “Recherche et études en cours sur les MNT” le 17 septembre
La Plateforme Régionale Maladies Rares lance son appel à candidatures
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), en partenariat avec la FRAPS, est ravie de vous informer du lancement de l’appel à candidatures à la
La Journée annuelle de l’Association Noonan aura lieu le 15 et 16 juin 2024
Cette journée est organisée en partenariat avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMARA). Le samedi, rejoignez-nous à l’Hôpital Jeanne de Flandre pour une
Voyager quand on a une maladie rare, des solutions existent !
Quelles sont les conditions ? Quelles destinations ? Voyager avec ses médicaments, prendre l’avion, gérer son séjour, se couvrir, quelles précautions à prendre ? Découvrez
Invitation à une matinée d’information et d’échanges autour des polyposes familiales le samedi 15 juin 2024 au CHU de Nantes
L’Association POLYPOSES FAMILIALES France en collaboration avec l’équipe du CHU, de l’IMAD et de l’ICO de Nantes organisent une matinée d’information et d’échanges autour des
Formation “Parents Experts” – septembre 2024
Sous l’impulsion de l’association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.
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