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Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – MAGEC

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Centre de Référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - MAGEC

Site constitutif de Tours

Le centre MAGEC de Tours, coordonné par le Pr Annabel Maruani, est un centre d’expertise pour les anomalies vasculaires et lymphatiques rares, à début pédiatrique.

Il a pour triple mission :

  1. la prise en charge diagnostique et thérapeutique de ces pathologies ;
  2. le développement de la recherche clinique dans ces domaines ;
  3. l’enseignement et la formation.

L’activité clinique se répartit sur trois sites du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours (hôpitaux Trousseau, Bretonneau et Gatien de Clocheville), et est portée par une équipe pluridisciplinaire de pointe. Le centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares FIMARAD.

The MAGEC Center of Tours, coordinated by Pr Annabel Maruani, is a center of expertise for rare vascular and lymphatic anomalies with pediatric onset.

The goals of the center are as follows:

  1. diagnostic and therapeutic management of these diseases;
  2. improving clinical research in this field;
  3. education.

Clinical activities are spread over three sites of the University Hospital Center of Tours (hospitals Trousseau, Bretonneau and Gatien de Clocheville) and are provided by an advanced pluridisciplinary team. The center is affiliated with the FIMARAD rare diseases health sector.

PATHOLOGIES CONCERNÉES
  • Angiomes (tous diagnostics)
  • Malformations veineuses
  • Malformations artério-veineuses
  • Malformations lymphatiques kystiques (lymphangiomes) de la peau ou de la cavité buccale
  • Lymphœdèmes
  • Malformations capillaires
  • Cutis marmorata telangiectatica congenita
  • Malformations vasculaires complexes
  • Malformations vasculaires liées à un mosaïcisme
  • PROS (PIK3CA)
  • Syndrome CLOVES
  • Syndrome de Protée
  • Syndrome de Klippel-Trenaunay
  • Syndrome de Parkes-Weber
  • Syndrome PHACE
  • Syndrome SACRAL/PELVIS/LUMBAR
  • Syndrome MCAP
  • Syndrome MC-MAV (RASA1, EPHB4)
  • Angiomes familiaux
  • Maladies vasculaires rares à début précoce sans diagnostic
  • Œdèmes de membres à début précoce sans diagnostic
  • Hémangiomes (RICH, NICH, PICH, autres)
L'ÉQUIPE

Le trombinoscope de l’équipe MAGEC est disponible en téléchargement (rubrique “Documents” à droite de la page).

Équipe médicale :

  • Pr Annabel MARUANI – Dermatologie, médecin coordinateur du centre
  • Dr Aurélien BINET – Chirurgie viscérale et plastique pédiatrique
  • Dr Grégoire BOULOUIS – Radiologie Interventionnelle
  • Dr Gabriela GEORGESCOU – Dermatologie et lasers
  • Pr Denis HERBRETEAU – Radiologie interventionnelle
  • Dr Aline JOLY – Chirurgie maxillo-faciale pédiatrique
  • Dr Sophie LEDUCQ – Dermatologie
  • Dr Anne LETOUZE – Chirurgie viscérale et plastique pédiatrique
  • Dr Baptiste MOREL – Radiologie pédiatrique
  • Pr Arnaud PARE – Chirurgie maxillo-faciale
  • Dr Valérie TAUVERON – Lymphologie
  • Pr Loïc VAILLANT – Dermatologie, lymphologie

Équipe paramédicale :

  • Mme Stéphanie CONSTANT – Infirmière puéricultrice référente
  • Mme Marie CHAPUT – Psychologue

Laboratoires de diagnostic :

  • Dr Maxime COURTEHOUX – Médecine nucléaire
  • Pr Patrick VOURC’H – Biochimie et génétique
  • Dr Charlotte VEYRAT – Biochimie et génétique
  • Dr Baptiste MOREL – Radiologie pédiatrique
  • Dr Marie-Christine MACHET – Anatomie pathologique

Contact coordination du centre :

  • Mme Emiliène A. ÉDÉE – Assistante de coordination du centre
Recherche par séquençage haut débit de prélèvements sanguins :
  • Syndrome CM-AVM (malformations capillaires – malformations artério-veineuses) : RASA1, EPHB4
  • Lymphœdèmes primaires : FLT4, GJC2, VEGFC, GATA2, KIF11, FOXC2
Contact : Dr Charlotte VEYRAT – 

Programme ETALOM

Responsable : Dr Valérie TAUVERON

PROTOCOLES EN COURS

Le centre MAGEC-Tours participe et coordonne plusieurs protocoles de recherche clinique sur les anomalies vasculaires.

Pour participer à un protocole de recherche clinique, vous pouvez demander conseil à votre médecin traitant et contacter l’infirmière de recherche du Centre d’Investigation Clinique :

Protocoles en cours : 

Les protocoles sont téléchargeables dans la rubrique “Documents” à droite de la page.

  • CONAPE (Cohorte nationale d’enfants avec angiome plan de membre inférieur)
    • CLOTURÉ
  • PERFORMUS (Sirolimus oral dans les malformations de bas débit, lymphatiques kystiques et veineuses superficielles)
    • CLOTURÉ
  • TOPICAL (Sirolimus topique 0,1% dans les malformations cutanées lymphatiques microkystiques : essai thérapeutique de phase II, randomisé, en double aveugle, en comparaison intra-individuelle versus véhicule)
  • TOPGUN (Sirolimus local dans les malformations lymphatiques microkystiques de la langue)
  • MARKS (Création d’échelle d’acceptation de la maladie dermatologie affichante)
  • ASPIRIN (Aspirine dans les poussées thrombotiques des malformations veineuses superficielles)
ENSEIGNEMENT

Formation online destinée aux dermatologues, pédiatres, éventuellement médecins généralistes, et internes, concernés par la dermatologie pédiatrique :

OUTILS
LIENS