Le 01/03/2025
Maladies Rares
Village de stands d’information, atelier/démonstration de soins esthétiques, conférences courtes sur de nombreuses thématiques, concert… Samedi 1er mars, de 13h à 19h à l’Hôtel de Ville de Tours, les professionnels du CHRU de Tours et de l’Université de Tours, les associations de patients ainsi que les acteurs du secteur médico-social se mobilisent pour informer le grand public sur les maladies rares. Un coup de projecteur nécessaire pour ces 8 000 maladies rares identifiées – qui touchent 3 à 4 millions de personnes en France, aujourd’hui encore trop méconnues.
SAMEDI 1er MARS, DEMANDEZ LE PROGRAMME !
Pour cette Journée Internationale des Maladies Rares, les professionnels de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire (PEMR) se mobilisent pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, et proposent de 13h à 19h à l’Hôtel de Ville de Tours – un programme riche et varié :
- Des conférences courtes
Dépistage néonatal, traitements innovants de la mucoviscidose, informations pratiques pour son dossier MDPH, la socio-esthétique ou encore l’éducation thérapeutique du patient… Entre 13h30 et 18h, les experts se relaient sur différentes thématiques autour des maladies rares.
- Un village Maladies Rares
Plus de 20 associations et organismes sont rassemblés dans ce village Maladies Rares pour sensibiliser, informer le public sur les maladies rares. Des ateliers de socio-esthétiques seront proposés par CODES, Cours esthétiques à option humanitaire et sociale. La Boite à Livres dévoilera une sélection d’ouvrages autour des maladies rares, du handicap et de l’inclusivité.
Retrouvez au village Maladies Rares :
- Alliance Maladies Rares
- AFM Téléthon
- ERHR Centre Val de Loire
- Pôle Ressources Handicap 37
- Réso 2Pairs
- Maison départementale des Personnes Handicapées
- NeuroCentre
- France Assos Santé
- Enfance et Pluriel
- FRAPS Centre Val de Loire
- Intim Agir
- AgeVie
- Familles Rurales
- Communauté 360 – APF France Handicap
- 0800 360 360, le numéro vert d’appui aux personnes en situation d’handicap et aidants
- AIRG France
- SED’in France
- Association Française des Hémophiles
- Vaincre la Mucoviscidose
- Prader-Willi France
- AFL + – Association française du Lupus et autres maladies auto-immunes
- Fragile X France
- Alliance Syndrome de Dravet
- CODES
- Valeurs Culinaires
- La Boite à Livres
- Un concert de rock
Un cocktail dinatoire proposé par Valeurs Culinaires ainsi qu’un concert de rock avec le groupe 5. PM clôtureront cette journée dans un moment festif et convivial !
QU’EST-CE QU’UNE MALADIE RARE ?
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. A ce jour 8 000 maladies rares ont été identifiées et de nouvelles sont découvertes avec les progrès de la génétique. 3 à 4 millions de personnes vivent avec une maladie rare en France, soit 1 personne sur 20.
Le CHRU de Tours prend en charge de nombreuses maladies via les 58 centres maladies rares labellisés appartenant à 23 filières nationales. Plusieurs programmes d’éducation thérapeutiques (ETP) ont été développés par les professionnels des centres maladies rares au CHRU de Tours : ETP LUPUS, ETP de l’enfant atteint de mucoviscidose, Programme transversal d’ETP du patient atteint de maladie auto-immune ou auto-inflammatoire , ETP Sclérodermie, ETP des maladies rares de l’hypophyse et de la surrénale, ETP des patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire…
LA PLATEFORME D’EXPERTISE MALADIES RARES CENTRE – VAL DE LOIRE (PEMR)
Depuis 2021, elle facilite le parcours de soins des patients. Pilotée par les CHRU de Tours d’Orléans, elle regroupe les centres experts, les laboratoires de diagnostic et des structures de recherche.
LA RECHERCHE, DES RESEAUX D’EXPERTS MOBILISES
Sachant que 95% des maladies rares ne disposent à ce jour d’aucun traitement, les patients et leurs familles mettent tous leurs espoirs dans la recherche pour améliorer cette situation.